復康五部曲 內容為香港兒童癌病康復者之親身經驗

復康五部曲
內容為香港兒童癌病康復者之親身經驗
治療
· 兒童癌病是不治之症嗎?
兒童癌病並非不治之症,大多數童年期的癌病是可以治療的。
· 完成療程後等於完全康復?
患癌兒童完成療程後並不是完全康復。患者其後需要接受各種持續性治療及檢查,以推遲復發。
· 兒童癌病是先天性的疾病嗎?會傳染給別人嗎?
兒童癌病不是先天性的疾病,超過九成是自然發作,病因未明,也不具傳染性
社交
· 康復者重返校園後,交友方面將遇到什麼困難?
朋友們可能誤以為癌症具傳染性,繼而標籤和拒絕跟康復者交朋友。康復者可能因此被孤立,影響正常的社交生活。然而,增強癌症兒童的社交能力可促成正向的社交互動。
雖然大部份康復者都抱有正面的心態,但經歷了艱苦的治療可能會對他們的外觀和心理帶來變化,讓他們無法融入社群,甚至受到歧視。
支援方法: 除了社工為康復者提供心理輔導外,老師們亦可以教育同學,鼓勵同學們以積極及友善的態度協助扶持康復者再次融入社交生活;大眾社會則不應對康復者加以標籤及歧視,反而欣賞及學習他們面對生命困難的那份勇氣及堅持。
家庭
· 子女患上癌症會否為家庭帶來經濟負擔?
家人留院照顧患癌子女,無法如常外出工作,影響收入。縱然醫療費用因情況而異,但額外收費的項目如特效藥等,可能帶來更沉重的經濟負擔。
· 家庭成員的關係會因此變得疏離嗎?
因各種後遺症的影響,康復者在生活/工作上面對各種限制,可能引起父母埋怨。又或過份被溺愛,以至其他的兄弟姐妹會覺得被忽略。
家人既要到醫院照料患癌子女,又要照顧其他的兄弟姊妹,同時又要工作維持生計,背負著沉重的精神和經濟壓力。
支援方法: 親友的幫忙及體諒能減輕父母的重擔,例如準備食物、輪流到醫院照顧病童等。
學習
· 重返校園後,學習能力會如何受影響?
因藥物帶來後遺症(如聽力、認知能力受損等),康復者的學習能力較一般學生為低。老師及駐校社工應聯手瞭解康復者的學習進度,從旁說明。
另外,康復者可能因為自信心受挫而封閉自己,難以重新融入校園生活。同學們需要嘗試明白康復者的難處。
漫長的治療迫使病童停學。當他們重投校園生活時,要適應全新的環境,同時學習進度也可能因著需要經常回院覆診而受阻。另外,大部份康復者在完成治療不久後,體力還未完全恢復,難以應付常規的學習模式;甚至有些康復者的學習能力因為治療而構成永久性傷害,例如聽力、智力或認知能力受損等。
支援方法:校方可保持與家長的溝通,瞭解康復者的難處及壓力的來源,適時給予他們的支持。提供專門的功課輔導能幫助他們提升對學習興趣及成果。
就業
· 兒童癌病康復者在工作上面對著怎樣的困難及挑戰?
康復者需要定期覆診,監察身體狀況,出勤率因此下降。另外,有些康復者的成長因病情受制,能力或稍有不逮,競爭力較弱 。
支援方法: 僱主需要體諒覆診的重要性,同時也可以跟康復者協商彈性工作時間,瞭解康復者的能力及限制,從而有效地安排工作,讓其發揮所長。僱主跟康復者雙方應保持良好的溝通,互相瞭解及體諒,建立良好僱傭關係。僱主亦可履行企業社會責任,與兒童癌病慈善機構合作,為康復者提供短期工作或兼職就業機會,職業培訓或職業輔導及跟進服務,提升他們的競爭力。